Persönlicher Umgang mit einer CED

Die Diagnose, an einer chronischen Krankheit zu leiden, kann niemand so einfach wegstecken. Es ist ein einschneidendes Erlebnis im Leben eines Menschen, das viele Fragen aufwirft und Ängste hervorrufen kann. Eine solche Krankheit ist sehr schwierig zu akzeptieren, trotzdem sollte man versuchen, diesen Schritt gehen zu können.

Wichtige Gedanken, die helfen können, die Krankheit zu akzeptieren, können sein:

ein optimistisches Grundgefühl (Ich werde das schon in den Griff kriegen, die nächste Remission kommt bestimmt.)
sich anvertrauen (Ich weiss, dass ich in guten Händen bin.)
sich mit anderen vergleichen und die Einschränkungen relativieren (Es gibt andere, denen es viel schlechter geht.)
aktiv Zuwendung suchen, sich aussprechen (Hast du etwas Zeit für mich?)
sich über die Krankheit und Behandlungsformen informieren (Im Internet, in Broschüren, Gespräche mit dem Arzt, Treffen mit anderen CED-Patienten …)

Ungünstige Bewältigungsmechanismen sind:

sich passiv der Krankheit ausliefern
Herunterspielen der Krankheit
Unterlassen notwendiger diagnostischer Schritte oder Behandlungsmassnahmen
Rückzugsverhalten im Sozialleben
Auflehnung und Wut über längere Zeit
Selbstbeschuldigungen
Verzicht auf sexuelle Aktivität

Bei Patienten, bei denen die CED in Schüben mit längeren Remissionsphasen einhergeht, kann eine gute Strategie sein, die Zeit der Remission noch mehr zu nutzen und zu geniessen. In dieser Zeit ist es oft möglich, ein ganz normales Leben zu führen. Versuchen Sie, Aktivitäten, die Ihr Wohlbefinden steigern, regelmässig in Ihr Leben einzuplanen: Essen und Trinken, Zärtlichkeit, verlässliche Beziehungen, Ruhe und Entspannung, Aktivität und Sport, positive Bilanz der zurückliegenden Zeit (auch wenn diese mit Belastungen verbunden war), Lachen und Humor. Sie selbst wissen am besten, was Ihnen gut tut und wie Sie Ihre Krankheit für einen Moment vergessen können. Probieren Sie es aus!

Auch im akuten Schub gibt es Strategien, die ein nahezu normales Leben vereinfachen, dazu können gehören:

sich bei Aktivitäten (z.B. Kino, Konzert, Ausstellungen, Restaurants, Zugfahrten …) frühzeitig informieren, wo sich die Toilette befindet
Slipeinlagen und/oder Ersatzwäsche mittragen
Notfallmedikamente mitnehmen
auswärts nur gut verträgliche Lebensmittel zu sich nehmen
genug Zeit einplanen für WC-Besuche

Trauer, gedrückte Stimmung und Angst sind bei akuten Schüben für eine bestimmte Zeit normale und wichtige Gefühle. Falls diese Gefühle aber über den Schub hinaus bestehen bleiben und/oder die Alltagsaktivitäten beeinflussen (z.B. keine Unternehmungen mehr, Hobbys nicht mehr verfolgen, Überempfindlichkeit auf Alltagsstress etc.), sollte fachärztliche Hilfe beansprucht werden. Ein Psychotherapeutkann zum Beispiel mit Entspannungsverfahren, kognitiver Verhaltenstherapie, Tiefenpsychologie oder Köperpsychotherapieverfahren weiterhelfen.

Nehmen Sie an Veranstaltungen Ihrer Patientenvereinigung teil. Der Austausch mit anderen Betroffenen kann Ihnen bei der Bewältigung Ihrer Krankheit helfen. Nur andere CED-Patienten können genau verstehen, wie Sie sich fühlen. Tauschen Sie sich über Ihre Ängste, Therapieformen, Erfahrungen etc. aus. Informieren Sie sich auch, ob Ihre Patientenvereinigung ein Seminar zum Thema Angst anbietet. Eine Teilnahme dabei könnte hilfreich sein.

Für CED-Patienten ist ein vertrauensvolles Verhältnis zum Arzt unendlich wichtig. Da viele Patienten bei diversen Ärzten Termine haben (Hausarzt, Gastroenterologe, Dermatologe, Ärzte im Spital, Gynäkologe …), braucht es eine gute Vernetzung zwischen diesen Fachpersonen. Stellen Sie sicher, dass die Arztberichte weitergegeben werden und dass auch Sie jeweils ein Exemplar davon bekommen.

Schule, Beruf, Studium

Leider sind auch einige Kinder von CED betroffen, in vielen Fällen bricht die Krankheit

bereits früh aus. Diese Kinder sind sehr stark belastet, nebst den üblichen Beschwerden

wie Bauchkrämpfen, Durchfall und Müdigkeit fallen sie oft durch eine

Wachstumsstörung auf.

Gerade aber die Müdigkeit und Antriebslosigkeit ist für viele Kinder ein Problem, da sie

dadurch häufiger in der Schule fehlen oder dem Unterricht nicht genügend folgen

können. Das kann zur Folge haben, dass die Leistungen in der Schule nachlassen. Hinzu

kommt die seelische Belastung durch das Unverständnis gewisser Mitschüler und

Lehrpersonen. Ob man seinen Klassenkameraden von der Erkrankung erzählt, hängt

davon ab, wie gut man in der Klasse integriert ist. Wichtig ist, dass man so gut wie

möglich an Klassenaktivitäten teilnimmt, damit man nicht ausgeschlossen wird.

Die Lehrpersonen sollten auf jeden Fall über die Krankheit Bescheid wissen. Vor allem

in einem Schub ist es wichtig, dass die Lehrpersonen wissen, weshalb das Kind nicht so leistungsfähig ist. Bei Crohn Colitis Schweiz (SMCCV) können auch Broschüren angefordert werden, die speziell für Lehrpersonen geschrieben sind, um sie über Crohn und Colitis aufzuklären.

Intimität

Männer, die an Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa leiden, sind oft nicht in ihrem

Sexualleben beeinträchtigt. Frauen hingegen haben manchmal Schmerzen beim

Geschlechtsverkehr.

In Phasen vermehrter Krankheitsaktivität kann die Libido nachlassen. Die Wahrnehmung

des Körperbildes und der sexuellen Anziehung auf den Partner kann durch eine CED be-

einträchtigt sein, vor allem auch wenn z.B. Fisteln oder ein künstlicher Darmausgang

vorhanden sind.

Vielen Menschen ist es unangenehm, mit ihrem Arzt darüber zu sprechen. Doch ist es

überaus wichtig, dass er weiss, inwiefern Ihre Krankheit Ihre Lebensqualität beeinflusst.

Wenn schmerzhafter Geschlechtsverkehr oder Fisteln die sexuelle Aktivität einschränken,

dann können symptomatische Massnahmen, ein Partnergespräch oder psycho-

therapeutische Massnahmen hilfreich sein.

Schwangerschaft

Grundsätzlich spricht nichts dagegen, als CED-Patientin schwanger zu werden.

Es gibt jedoch einige Dinge, die bei der Planung einer Schwangerschaft beachtet

werden sollten.

Nach Möglichkeit sollte eine Schwangerschaft in der Remissionsphase geplant werden,

da in dieser Situation die Fruchtbarkeit unbeeinträchtigt ist und sich der Schwanger-

schaftsverlauf nicht wesentlich von demjenigen bei gesunden Frauen unterscheidet.

Besteht allerdings zum Zeitpunkt der Empfängnis eine erhöhte entzündliche Aktivität,

nimmt die Zahl von Fehlgeburten, Frühgeburten und anderen Schwangerschaftskompli-

kationen zu. Nach einer ausgedehnten Kolektomie sollte in der Regel vor einer geplanten

Schwangerschaft ein Jahr abgewartet werden.

Meistens hat die Schwangerschaft keinen Einfluss auf die Aktivität einer CED. Erfolgt die

Zeugung in der Remissionsphase, erleiden in etwa gleich viele Patientinnen einen Schub

wie Patientinnen, die nicht schwanger sind.

Sport

Manche CED-bedingten Umstände schränken die Sporttauglichkeit ein.

Hingegen können CED-Patienten durch Sport viel an Lebensqualität gewinnen.

Studienergebnisse deuten sogar darauf hin, dass die Krankheitsaktivität und der Medi-

kamentenverbrauch sinken, wenn Patienten ein moderates Ausdauertraining ab-

solvieren. Sport hat keinen negativen Einfluss auf die Krankheitsaktivität. Dazu lassen sich

Ängste und Depressionen eindämmen und die Leistungsfähigkeit steigt. Darüber hinaus

hilft körperliche Aktivität, einer Osteoporose vorzubeugen. Achten Sie aber unbedingt auf

die Signale Ihres Körpers.

Ernährung

Die Ursachen von chronisch entzündlichen Darmerkrankungen sind nicht

ernährungsbedingt. Dies ist für viele Personen wohl erstaunlich, da es sich beim Darm

doch um ein Organ des Verdauungstraktes handelt.

Allerdings lassen sich Ernährungsfaktoren feststellen, die einen Einfluss auf die Ent-

stehung der Erkrankung, den Krankheitsverlauf, die Häufigkeit und den Schweregrad

akuter Entzündungsschübe haben. Durch eine mehr oder weniger grosse Angst vor dem

Essen während eines Schubes kann es immer wieder zu Mangelzuständen

(z.B. Eisen-, B12-, Calcium-, Magnesiummangel …) kommen. Dies kann auch daher

kommen, dass die Aufnahme der Nähr- und Wirkstoffe in einem entzündeten Darm ge-

stört ist. Ausserdem gehen bei starkem Durchfall nebst viel Wasser auch Mineralstoffe

und andere Nahrungsinhaltsstoffe verloren.

Im akuten Entzündungsschub ist neben der medikamentösen Therapie die Entlastung des erkrankten Darms ein weiteres Behandlungsziel. So sind Trink- oder Sondennahrungen (enterale Ernährung) oder parenterale Ernährung(via Blutgefässe) eine sinnvolle Alternative. So soll auch auf eine genügende Flüssigkeitszufuhr geachtet werden, da bei Durchfällen sehr viel Wasser und Elektrolyte verloren gehen. Wasser und Tee werden in der Regel gut, Säfte eher schlecht vertragen. Wichtig ist auch die Einnahme von Trinknahrungen, die für den Körper notwendige Nährstoffe enthalten. Man unterscheidet diverse Formen, z.B. hochmolekulare Flüssignahrungen (enthalten alle wichtigen Nährstoffe und sind ballastreich) oder niedermolekulare Flüssignahrungen (Nährstoffe sind vorgespalten und werden deshalb leichter aufgenommen) sowie flüssige Zusatznahrungen.

Nach Besserung des Zustands und der Entzündungszeichen kann mit dem Kostaufbau begonnen werden. Anfänglich wird leichter Tee, Zwieback, Haferschleim oder Weissbrot gegeben. Danach kann man mit gekochtem Obst oder Gemüse, Kartoffeln, Fleisch, Nudeln, Reis ausprobiert werden. Als Letztes wird Fett dazugenommen. Ziel ist die Ernährung aufgrund einer leichten Vollkost. Bei der leichten Vollkost gibt es keine Verbote, es handelt sich eher um Empfehlungen.

Reisen

Auslandreisende, unabhängig davon, ob sie an chronisch entzündlichen Darm-

krankheiten leiden oder nicht, haben je nach Destination unterwegs relativ häufig mit

Durchfallerkrankungen zu kämpfen.

Bereits bei gesunden Auslandreisenden sollte auf eine strikte Beachtung von Verhalten-

sregeln beim Essen und Trinken geachtet werden, was ein mögliches Infektionsrisiko

eindämmen kann. Es ist jedoch auf jeden Fall hilfreich, bestimmte Medikamente im

Gepäck zu haben. Dies ist insbesondere auch wichtig bei Patienten mit chronisch

entzündlichen Darmkrankheiten.

Vorbereitungen vor Abreise
Es ist bekannt, dass Patienten mit chronisch entzündlichen Darmkrankheiten einen

Schub erleiden können bei gleichzeitigem Auftreten von gastrointestinalen Infektionen,

aber auch bei Änderungen der Ernährung. Zudem kommt es leider auch immer wieder vor, dass Patienten während der Reisen die Einnahme von Medikamenten vergessen. Eine Reiseversicherung mit Rücktransport-Garantie ist für Patienten mit chronisch entzündlicher Darmkrankheit von entscheidender Bedeutung. Bezüglich Vorbereitung vor der Abreise gibt die Tabelle 1 nähere Auskünfte.